火棉胶婴儿也叫做板层状鱼鳞病，是一种罕见的鱼鳞皮肤病，多发人群是婴儿，多见于早产儿及低体重儿，且近亲结婚、家族史的情况下风险较高。一般婴儿出生时被覆一层胶样薄膜，多表现为反复进行的皮肤脱屑、角化，轻症者可在积极治疗和护理后，逐渐好转或恢复正常，长大后也与常人没有太大的区别，而重症者暂时没有有效治疗方法，其总体存活率会非常低。火棉胶婴儿是什么意思火棉胶婴儿是一种十分罕见的遗传疾病，一般这种病症的患儿会可能导致皮肤汗腺堵塞，影响正常排汗，长时间会造成人体代谢系统的紊乱，部分患者可能转化为性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症。症状火棉胶婴儿在出生后就会有异于其他正常孩子的外表，全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹，四肢如戴胶套一般，皮肤皱褶处有裂隙，边缘翘起似鳄鱼皮或呈火棉胶样，另外，还有以下一些症状：火棉胶样薄膜在出生后24小时或2~3周开始脱落，膜下为潮湿、高低不平，呈红斑样的深层表皮，水分及热量流失，同时形成微生物进入体内的入口，引发皮肤感染甚至脓毒血症；火棉胶婴儿的全身被紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，导致宝宝的眼睑外翻、口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，耳朵也会因胶样损害而变形成皱褶；在数小时到数天后，火棉胶婴儿的皮肤皲裂部位开始出现脱屑，样薄膜及逐渐硬化失去弹性的皮肤，逐渐蔓延至头皮、四肢末端，足趾屈曲分开，面部皮肤紧张无表情。目前，网络上没有非常准确的火棉胶婴儿长大后图片，大多是刚出生的火棉胶宝宝照片，不过根据医学理论来讲，重症先天性火棉胶婴儿可能无法长大成人就死亡，只有轻症火棉胶婴儿在积极治疗下会存活下来，而且轻症的火棉胶婴儿长大后样子与正常人面貌基本一样。TIPS：火棉胶婴儿会在还未出生前皮肤产生变化，在出生后被羊皮纸样或胶样的黏膜束缚，而且大多数患儿有睑外翻、唇外翻、鼻软骨等症状，所以火棉胶婴儿会很痛苦。火棉胶婴儿的形成原因根据相关资料显示，导致火棉胶婴儿形成的主要元凶就是遗传，主要是父母以防患有火棉胶症状或者携带火棉胶的致病基因，那么下一代将会患上双亲所携带的致病突变基因，这种概率是1/4。另外，火棉胶婴儿多见于早产儿及低体重儿，所以除了遗传因素，还有维生素A不足、脂质代谢异常及表皮增生和脱落不平衡等，都会导致一些人生出火棉胶样的宝宝。不过也有不少人看热播剧《如懿传》里的白蕊姬怀孕每天吃鱼虾导致生下“怪胎”，就怀疑是孕妇饮食造成的火棉胶婴儿，但就目前的研究显示来说，火棉胶婴儿不是吃鱼虾导致的，其诱发因素暂时没有科学依据。TIPS：现在医学方面还没有针对严重火棉胶婴儿的有效治疗方案，火棉胶样婴儿的存活率普遍较低，一般火棉胶症状非常严重的患儿在出生后不久死亡，基本撑过72小时就是奇迹。火棉胶婴儿的治疗方法大多数的火棉胶婴儿不能完全治好，因为目前火棉胶患儿还没有特殊治疗方法，只能够对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解，而具体治疗方针是通过对症治疗改善皮肤干燥状态，保护新生嫩皮来预防并发症，从而帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期。护理方法火棉胶婴儿在日常护理中需要专人将其置于育儿箱中，这样保护性隔离才能够保持适当湿度，预防皮肤皲裂处的感染，而且保温箱需要每天用流动紫外线灯消毒30min，同时火棉胶婴儿不同部位有不同护理方法，具体如下：口唇：火棉胶婴儿会出现口唇半外翻的症状，而常规口腔护理主要是用生理盐水擦拭保持湿润，如果干燥明显可用油剂擦拭，直至口唇回缩；眼部：火棉胶婴儿会有眼睑外翻症状，这会使得黏膜暴露而容易感染、溃疡，所以可用无菌油纱布遮盖双眼，每天用无菌生理盐水滴眼4次，直至皮肤松解、双眼闭合；皮肤：重症火棉胶婴儿皮肤会慢慢地开始脱落，在蜕皮的过程中比较容易划伤皮肤，所以皮肤护理上可用维生素E软化皮肤，并注意缓慢清洗来防止出血，检测体温变化，避免病毒入侵；全身：火棉胶婴儿全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹，所以为了防止感染，需要在洗浴时用少量浴液轻轻揉搓皮肤，洗浴后用无菌油纱布包裹全身，起到软化皮肤、保护创面的作用。家长在给火棉胶样孩子使用外用药物的时候，要注意避免使用角质溶解剂，在皮肤护理的时候要注意用维生素E软化皮肤，平时洗澡要避免使用皂液或沐浴霜，另外，火棉胶婴儿最好是母乳喂养。TIPS：火棉胶婴儿的治疗费用高昂，通常火棉胶婴儿需在重症监护室中，进行紧急处理和观察两周，一天收费大约在1200元~20000元，在之后还要进行各方面的护理，所以备孕夫妻需掌握预防火棉胶婴儿的方法，才能有效避免生出火棉胶患儿。火棉胶婴儿的预防措施火棉胶婴儿目前尚无有效预防的手段，但是禁止近亲结婚可减少患该遗传疾病的风险，另外，做好孕期产检是重中之重的一个环节，比如进行遗传咨询、基因检测、产前诊断等，具体如下：遗传咨询：在婚前或者怀孕前通过专业医生对家属进行详细问诊，特别是对于有鱼鳞病或者有鱼鳞病家族史的患者，遗传咨询可以提前预防或避免严重后果的产生；产前诊断：怀孕期间可以通过产前检查来判断胎儿是否为火棉胶婴儿，而产前诊断的检查方法较多，但都是在目前已知的疾病范围内，检查某些特定的基因位点，并根据情节严重选择是否继续生育；基因检测：目前四维彩超无法查出火棉胶婴儿，但是可以通过羊膜穿刺术、无创DNA或羊绒穿刺等基因检测方法，检测遗传性鱼鳞病及遗传性角化异常性皮肤相关致病基因，明确疾病真正诊断。通常来说，只有夫妻双方都不携带有火棉胶的致病基因，才可以彻底预防胎儿患病的风险，因为遗传因素是火棉胶婴儿形成原因，所以要想从根源上解决问题，就是要从孕前的检查和诊断开始准备。