火棉胶婴儿日常护理对于婴儿的保护性隔离、防治感染、皮肤护理、眼部及口唇护理是容易被家长们忽视掉的，对于这种婴儿来说在出生之前皮肤就已经受累，很有可能会出现死胎或生后早期死亡的现象，而幸运出生后的宝宝在出生的时候典型皮损症状不会马上出现，是要等一段时间后全身都会覆盖胶质性后的铠甲状鳞屑，还会伴有畸形和发育不全的现象。

现在大多数父母都不了解火棉胶这种疾病，因为这种疾病不会像发烧感冒那样常见，着是一种非常罕见的疾病，且是可已遗传的，对这种疾病的重中之重就是预防，并且带有一定的自愈性，那除了能自愈的火棉胶婴儿外，但是目前还不会完全治愈。所以患儿父母在平时的生活中也要好好护理才可以减少宝宝的痛苦。

1. 1. 保护性隔离。由于患儿皮肤特殊出生后2周内极易感染。要进行保护性隔离,将重症患儿置于保温箱中,设专人护理。保温箱每天用流动紫外线灯消毒30min,护理时穿隔离衣、戴无菌手套,严格无菌操作,使用一次性无菌床垫及尿裤；
2. 2. 防治感染。由于皮肤水肿脱屑,皮肤的屏障保护功能减弱,重症患儿时测量体温、测试有无细菌生殖，测血常规，如血常规正常在全身胶质皮肤无法静脉穿刺的情况下,口服希刻劳，再用温水2ml溶解后经奶瓶喂服,每日两次。如体温恢复正常,状态良好,继续抗感染治疗,严密监测体温变化；
3. 3. 皮肤护理。由于这类婴儿比较特殊，他们的皮肤会慢慢地开始脱落，质地比较硬，在蜕皮的过程中比较容易划伤皮肤，所以说软化皮肤非常关键，可以选择用维生素E软化皮肤，洗浴时用少量浴液轻轻揉搓皮肤,使胶质皮肤缓慢剥脱,禁止强力牵拉,防止皮肤出血,洗浴后用无菌油纱布包裹全身,可起到软化皮肤、保护创面、防止细菌微生物侵入的屏障保护作用；
4. 4. 眼部及口唇护理。由于重症患儿眼睑外翻,黏膜暴露,容易感染、溃疡。用无菌油纱布遮盖双眼,每天用无菌生理盐水滴眼4次,直至皮肤松解、双眼闭合。此患儿眼部出现少量脓性分泌物,经氧氟沙星滴眼液滴眼后可以得到好转。常规口腔护理,口唇随时用生理盐水擦拭保持湿润,如干燥明显可用油剂擦拭,至口唇回缩。

说到火棉胶婴儿很多人对这个词非常陌生，它是一种特别罕见的遗传性疾病，婴儿刚出生的时候全身看起来像被胶水状的液体或者是羊皮纸包裹了起来一样，而这种包裹会非常束缚婴儿，让婴儿只能用一种姿势展现在大家的面前，宝宝的皮肤也会变得很江阴，抚摸婴儿就像在抚摸塑料纸的手感一样。

如果不幸的得知自己的宝宝患上了火棉胶病时，也不要轻易放弃，要自己给自己信心、鼓励，要相信再你的精心照料下宝宝会恢复起来的，而对于火棉胶的婴儿在护理上也应该多注意这些事项。

1. 1. 开窗通风。每天定时打开窗户换气，每天调换床单，穿棉、宽松的衣服，洗衣服，换衣服；
2. 2. 防止恶化。仔细视察患儿病情的变更，发现角化表皮时，不要用手去除，自然脱落；
3. 3. 补充营养。建议家长给予纯母乳豢养至少6个月。6个月后给予高卡路里、高蛋白、高维生素的帮助食品；
4. 4. 观察皮肤。皮肤症状显著，应及时、有效、正确处理，预后良好，恢复正凡人面貌和皮肤，智力和体格发育也不受影响。