世界上有这样一个群体：他们的身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外；每天目睹自己走向死亡，从出现症状起，五年死亡率约90%……他们是“渐冻人”。

“渐冻症”是婴幼儿的头号杀手，没有药物基本活不过2岁。山东济南马大翔的孩子在不满一岁时确诊了SMA，被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之际，医生说美国有药但需要500万，希望还没升起他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬。

到2019年国内终于有药了，但是一针需要将近70万，马大翔再次陷入深深的自责之中。到2021年1月又降至55万，马大翔用了2个月时间终于凑够55万，但这时他又开始担忧起明年、后年又到哪去凑够这55万呢！为此，马大翔的父母甚至还提出愿意动用自己的养老金。

‌2021年经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到这个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了……

少儿罕见病SMA婴儿经营性脊肌萎缩症，又称婴幼儿渐冻症，属于遗传性疾病。发病率为每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA，每30-50个正常人中就会有一个是SMA致病基因的携带者。两个SMA致病基因携带者每一胎后代都有25%的几率会患上SMA。

现在渐冻症救命药入医保实在是太好了，愿天下没有罕见病，愿每个孩子都能健康成长！