“天价药”砍价成功！婴幼儿“渐冻症”救命药从70万降至3.3万！
山东济南马大翔的孩子，周岁前2个月确诊了SMA。他被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之时，医生又告诉他美国有药，价格500万！希望还没升起，他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬，妻子说：有过轻生的念头；2019年国内终于有药了，但看着一针近70万的价格，马大翔蹲在路边哭了，他说：我没能力去救孩子；2021年1月近70万一针的药降价到55万一年，他回家告诉了爸妈，凑了2个月的钱给孩子交药费，交完钱的马大翔蹲在医院门口，他不知道明年的50万到哪里凑；在得知康复训练能阻止身体退化，他对孩子进行严格要求，不听话就打，他说：我怕我老了照顾不了他；2021年12月经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到这个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了；他说：我们是极少数的一个群体，可能有一些家庭自己都已经放弃了，但是依然有人不放弃我们。
山东济南马大翔的孩子，周岁前2个月确诊了SMA。他被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之时，医生又告诉他美国有药，价格500万！希望还没升起，他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬，妻子说：有过轻生的念头；2019年国内终于有药了，但看着一针近70万的价格，马大翔蹲在路边哭了，他说：我没能力去救孩子；2021年1月近70万一针的药降价到55万一年，他回家告诉了爸妈，凑了2个月的钱给孩子交药费，交完钱的马大翔蹲在医院门口，他不知道明年的50万到哪里凑；在得知康复训练能阻止身体退化，他对孩子进行严格要求，不听话就打，他说：我怕我老了照顾不了他；2021年12月经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到这个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了；他说：我们是极少数的一个群体，可能有一些家庭自己都已经放弃了，但是依然有人不放弃我们。
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逍遥散人
最后编辑于2022-12-20 16:01
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山本宽
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世界上有这样一个群体：他们的身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外；每天目睹自己走向死亡，从出现症状起，五年死亡率约90%……他们是“渐冻人”。
“渐冻症”是婴幼儿的头号杀手，没有药物基本活不过2岁。山东济南马大翔的孩子在不满一岁时确诊了SMA，被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之际，医生说美国有药但需要500万，希望还没升起他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬。
到2019年国内终于有药了，但是一针需要将近70万，马大翔再次陷入深深的自责之中。到2021年1月又降至55万，马大翔用了2个月时间终于凑够55万，但这时他又开始担忧起明年、后年又到哪去凑够这55万呢！为此，马大翔的父母甚至还提出愿意动用自己的养老金。
2021年经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到这个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了……
少儿罕见病SMA婴儿经营性脊肌萎缩症，又称婴幼儿渐冻症，属于遗传性疾病。发病率为每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA，每30-50个正常人中就会有一个是SMA致病基因的携带者。两个SMA致病基因携带者每一胎后代都有25%的几率会患上SMA。
现在渐冻症救命药入医保实在是太好了，愿天下没有罕见病，愿每个孩子都能健康成长！
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2022-10-14
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