火棉胶婴儿的病因 - 症状 - 存活率 - 长大后图片参考

火棉胶婴儿也叫做板层状鱼鳞病，是一种罕见的鱼鳞病，多发人群是婴儿，而医生诊断孩子是否为火棉胶患儿，主要是根据家族史及典型的皮肤损害特点做出初步判断，然后进行基因检测作为进一步确认。对于火棉胶婴儿来说，需要积极采取治疗措施，而目前并没有一整套完善的流程来治疗火棉胶婴儿，所以在治疗费用这一方面是因人而异的。

火棉胶婴儿是什么原因

在前两年热播的电视剧《如懿传》中，不少剧迷都有被玫嫔白蕊姬诞下的“火棉胶婴儿”吓到，虽然知道这种疾病是真实存在的，但也有不少人十分疑惑出现火棉胶婴儿是什么原因，下面就来了解一下造成火棉胶婴儿的具体病因。

病因

其实根据相关资料显示，导致火棉胶婴儿形成的主要元凶就是遗传，主要是父母以防患有火棉胶症状或者携带火棉胶的致病基因，那么下一代将会患上双亲所携带的致病突变基因，这种概率是1/4，如果是近亲婚育，那么患病的风险会增加。

不少人看热播剧《如懿传》里的白蕊姬怀孕每天吃鱼虾导致生下“怪胎”，就怀疑是孕妇饮食造成的火棉胶婴儿，但就目前的研究显示来说，火棉胶婴儿不是吃鱼虾导致的，其诱发因素暂时没有科学依据。

另外，火棉胶婴儿多见于早产儿及低体重儿，所以除了遗传因素，还有维生素A不足、脂质代谢异常及表皮增生和脱落不平衡等，都会导致一些人生出火棉胶样的宝宝。

TIPS：火棉胶样婴儿形成的病因复杂，需专业的医生方可准确诊断，而对于备孕的夫妻来说，想要生下健康不患有该病症的宝宝，就需要在孕育前做好相关的检查准备，特别是双方的染色体疾病筛查。

火棉胶婴儿有什么症状

火棉胶婴儿是一种十分罕见的遗传疾病，很多人都没有听说过该病症，更别提亲眼见过，而随着电视剧《如懿传》的热播，不少人对白蕊姬生的火棉胶婴儿表示好奇，下面具体了解一下出生就被丢掉的火棉胶婴儿临床表现。

临床表现

火棉胶婴儿在出生后就会有异于其他正常孩子的外表，全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹，四肢如戴胶套一般，皮肤皱褶处有裂隙，边缘翘起似鳄鱼皮或呈火棉胶样，另外，还有以下症状：

• 火棉胶样薄膜在出生后24小时或2~3周开始脱落，膜下为潮湿、高低不平，呈红斑样的深层表皮，水分及热量流失，同时形成微生物进入体内的入口，引发皮肤感染甚至脓毒血症；
• 火棉胶婴儿的全身被紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，导致宝宝的眼睑外翻、口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，耳朵也会因胶样损害而变形成皱褶；
• 在数小时到数天后，火棉胶婴儿的皮肤皲裂部位开始出现脱屑，样薄膜及逐渐硬化失去弹性的皮肤，逐渐蔓延至头皮、四肢末端，足趾屈曲分开，面部皮肤紧张无表情。

TIPS：根据遗传方式的不同，部分火棉胶婴儿可能转化为性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症，或者转变为寻常性鱼鳞病者，但目前火棉胶婴儿治疗方法主要以预防并发症为主，所以要格外对火棉胶婴儿进行保护。

火棉胶样婴儿的存活率

临床上，火棉胶婴儿的存活率主要看具体的症状，如果火棉胶宝宝的症状只是较为轻微的红皮症或者多角形灰褐色角质鳞屑，那么按照医生的保守治疗是很有可能治愈的，其成活几率非常高，且不会影响宝宝的寿命。

死亡率

但如果是火棉胶样婴儿的症状非常严重，那么患儿的死亡率是很高的，一般在出生后不久死亡，基本撑过72小时就是奇迹，因为就目前来说，医学方面还没有针对严重火棉胶婴儿的有效治疗方案。

所以火棉胶婴儿成活率与症状轻重有关，而想要有效提高火棉胶婴儿存活率，医院会将刚出生的患儿放在37.6℃的保温箱中进行保护，但最终能不能存活还得看火棉胶婴儿的症状轻重、体质以及最终的一个治疗效果。

TIPS：很多先天火棉胶婴儿在出生后会因为症状严重而不能正常长大，而且目前这种病症没有特效治疗手段，只能够通过长期治疗减轻症状，即使逐渐成长，也会遭受身体和精神上的双重痛苦，所以需要孕妇掌握预防火棉胶婴儿的方法，比如在怀孕期间注意及时做产检以及孕期饮食和作息。

火棉胶婴儿长大后样子

不少人都很好奇火棉胶婴儿长大后的样子，但其实网络上没有非常准确的火棉胶婴儿长大后图片，大多是刚出生的火棉胶宝宝照片，不过根据医学理论来讲，重症先天性火棉胶婴儿可能无法长大成人就死亡，只有轻症火棉胶婴儿会有长大后的样子。

一般火棉胶婴儿在出生时的身体情况较好，而且仅仅是皮肤受到较为轻微的损害，那么在出生后及时采取治疗可以治愈，不会影响智力和体格发育，同时火棉胶婴儿长大后样子与正常人面貌基本一样。

但如果是火棉胶婴儿是早产儿且累及到脏器，那么治疗并存活也可能会伴随性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症等火棉胶婴儿的并发症。

火棉胶婴儿的治疗方法

火棉胶婴儿这种罕见皮肤遗传病虽然不会影响到智商或导致其他器官发生畸形，但是孩子出生后不及时治疗会危及其生命，而若是在患儿初期处理得当，则成活的几率会非常高，所以火棉胶婴儿要想治愈掌握治疗方法很重要。

护理方法

火棉胶婴儿尚无有效治愈方法，其主要治疗方针也主要是改善皮肤干燥状态来预防并发症，从而帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期，不过火棉胶婴儿不同部位的症状有不同的治疗方法，具体如下：

1. 1. 口唇：火棉胶婴儿会出现口唇半外翻的症状，而常规口腔护理主要是用生理盐水擦拭保持湿润，如果干燥明显可用油剂擦拭，直至口唇回缩；
2. 2. 眼部：火棉胶婴儿会有眼睑外翻症状，这会使得黏膜暴露而容易感染、溃疡，所以可用无菌油纱布遮盖双眼，每天用无菌生理盐水滴眼4次，直至皮肤松解、双眼闭合；
3. 3. 皮肤：重症火棉胶婴儿皮肤会慢慢地开始脱落，在蜕皮的过程中比较容易划伤皮肤，所以皮肤护理上可用维生素E软化皮肤，并注意缓慢清洗来防止出血，检测体温变化，避免病毒入侵；
4. 4. 全身：火棉胶婴儿全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹，所以为了防止感染，需要在洗浴时用少量浴液轻轻揉搓皮肤，洗浴后用无菌油纱布包裹全身，起到软化皮肤、保护创面的作用。

TTIPS：火棉胶婴儿的总体治愈几率比较低，但不代表患有此病症的婴儿不治疗，仍旧需要采取以保温、保湿、补充水电解质、软化皮肤，保护眼角膜等对症治疗，而火棉胶婴儿的存活率关键与病情的严重程度，以及是否积极接受治疗等相关。

预防火棉胶婴儿的方法

虽然目前尚无有效预防火棉胶婴儿[1]的手段，但是火棉胶婴儿属于遗传疾病，所以可以通过避免近亲结婚来减少患病的风险，同时在孕期的日常生活中注意正确的健康饮食作息，另外，做好孕期产检是重中之重的一个环节，下面是具体分析，可以了解一下。

遗传咨询，在婚前或者怀孕前通过专业医生对家属进行详细问诊，特别是对于有鱼鳞病或者有鱼鳞病家族史的患者，遗传咨询可以提前预防或避免严重后果的产生。

产前诊断，怀孕期间可以通过产前检查来判断胎儿是否为火棉胶婴儿，而产前诊断的检查方法较多，但都是在目前已知的疾病范围内，检查某些特定的基因位点，并根据情节严重选择是否继续生育。

基因检测，目前四维彩超无法查出火棉胶婴儿，但是可以通过羊膜穿刺术、无创DNA或羊绒穿刺等基因检测方法，检测遗传性鱼鳞病及遗传性角化异常性皮肤相关致病基因，明确疾病真正诊断。

TIPS：火棉胶婴儿是一种罕见的常染色体隐性遗传病，患有该病症的人群非常少，其发病率仅有二十万分之一，根据能查到的资料统计到现在，国家一共有103例这样病症的报道，但是火棉胶婴儿发病率低不代表不会发生，所以孕妇做好预防很关键。