最近“他不是药神只是个父亲”登上了热搜，引起了网友们的关注，相信还有很多人和之前一样不了解，因为这个讲述的是一名只有高中学历的普通爸爸，由于自己的孩子患有罕见的病，所以铤而走险自学，然后自制药，给宝宝研究出治疗该病的药物。

其实该新闻马上就占据了某博热搜第一，网上的网友也是发表出了自己的看法，有的人是表达出自己的敬佩。有的人是觉得父爱如山，换做自己肯定做不到，我们一起来看看，这个我不是药神，只是一位父亲的故事吧。

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的男孩出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，他看上去和普通婴儿无异。在外人看来，这本该是一个儿女双全、幸福圆满的家庭，却在儿子确诊罕见病后急转直下。6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳，大部分时间躺在床上，是个安静的乖宝宝。在云南省第一人民医院，小灏洋先是被认定为生长.发育迟缓，直到3个月后才迟迟出具的基因检测报告宣告了结论:ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是云南的第一例Menkes综合症，就连首诊医生拿到报告时，先查了半天资料，然后告诉徐伟---“没法治”。

Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育,而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。

在北京，医生曾尝试用鸡尾酒疗法补充微量元素为小灏洋治疗，但半个月后，没有任何起效的迹象。不用陪护孩子的夜晚，这位父亲在医院门口的旅馆里辗转反侧，用翻译软件看国外论文，专业名词一个嵌套一个，他就一个个去查意味着什么，一个夜晚过去，手里的文献，往往只艰难地进展了两三段。因为疫情被阻止了从境外拿药的途径，该父亲不得已自己自制药。

总之，孩子是我们最贴心的小棉袄，不能够因为孩子患有罕见病，我们就不给孩子治疗，从中我们也看见了这位父亲的毅力，不管孩子怎么样了，都没有放弃小灏灏，所以这位父亲是值得被敬佩的。