权威专家在线分享:究竟哪些宝宝容易得罕见病?
我最近因为怀孕了,所以就辞职在家养胎,因为家里人都去上班了,所以家里就我一个人,我也没啥事干,就每天上上网,昨天我看见一篇讲罕见病的文章,说的是世界上有超过7000种罕见病,光是在我国,每年就有20万的宝宝一出生就患有罕见病,罕见病的罕见之处不仅表现在患病人群少,还表现在治疗手段少,据我了解到的信息来说,只有1%的罕见病能够有治疗手段,其他的罕见病不仅没有治疗办法,有的甚至连患的什么病都查不出来,所以如果不幸得上了,不管是对孩子还是对家庭,都是一个非常不幸的事,所以我就觉得很害怕,我怕我家孩子也会生这个病,所以我想问问权威的专家,有哪些宝宝容易得罕见病呢?求罕见病的易患病人群!
我最近因为怀孕了,所以就辞职在家养胎,因为家里人都去上班了,所以家里就我一个人,我也没啥事干,就每天上上网,昨天我看见一篇讲罕见病的文章,说的是世界上有超过7000种罕见病,光是在我国,每年就有20万的宝宝一出生就患有罕见病,罕见病的罕见之处不仅表现在患病人群少,还表现在治疗手段少,据我了解到的信息来说,只有1%的罕见病能够有治疗手段,其他的罕见病不仅没有治疗办法,有的甚至连患的什么病都查不出来,所以如果不幸得上了,不管是对孩子还是对家庭,都是一个非常不幸的事,所以我就觉得很害怕,我怕我家孩子也会生这个病,所以我想问问权威的专家,有哪些宝宝容易得罕见病呢?求罕见病的易患病人群!
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蓝妮
最后编辑于2022-12-20 18:50
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贵州省妇幼保健院 妇产科

容易患罕见病的宝宝类型包括父亲携带罕见病基因的、家族内有携带罕见病基因的、宫腔内受刺激的、自身发育异常的等。罕见病是指儿童从一出生就患有的病症,目前全世界大约有7000种罕见病,其中大部分的患病原因都是遗传,如果孩子的父亲或母亲一方携带罕见病的基因,就有一定几率导致孩子患上罕见病。目前,大部分罕见病的发病原因尚不清楚,但以下这几类宝宝比较容易患上罕见病。

容易患罕见病的宝宝类型

  1. 1. 父母亲携带罕见病基因的:据调查研究显示,遗传是罕见病发的主要原因,如果宝宝的父亲或目前携带罕见病的基因,孩子就很有可能患上罕见病;
  2. 2. 家族内有携带罕见病基因的:家族的基因对于孩子的健康状况有着直接的影响,如果家族体内携带了罕见病基因,即使自己并没有发作,也很有可能让孩子发病;
  3. 3. 宫腔内受刺激的:如果宝宝在宫腔内就受到了来自外界的刺激,就很有可能会出现基因突变,在一定程度上导致宝宝一出生就患上罕见病;
  4. 4. 自身发育异常的:在受精卵形成的过程中,有可能由于自身排列错误、某部分基因缺失等异常情况,导致宝宝的基因异于常人,最后出生就患有罕见病。

综上所述,容易患罕见病的宝宝类型大致就是以上这些,由于目前医学界对于罕见病还是有很多不了解的地方,只能大概的把罕见病的发病原因归结为遗传,但大部分罕见病的发病原因尚未可知,还要等待进一步的研究。

罕见病的类型

重症联合免疫缺陷病

这类罕见病患者没有任何的免疫系统,所以也没有抵御病菌、病毒的能力,患者不能和别人接触,否则会带着来严重的后果,据悉,上个世纪70年代,美国有一名男孩患有此病,才“泡泡”中生活了12年后去世。

表皮松解症患者

自身无法组成表皮所需的结构蛋白,缺少正常皮肤的弹性和韧度,只需遭到细微摩擦或碰触后,就可能全身大面积呈现水疱或是皮肤松解掉落,像蝴蝶的翅膀一样脆弱,因而被称为“蝴蝶宝宝”。

脊髓性肌萎缩症

患有脊髓性肌萎缩症的宝宝全身的肌肉会出现渐进性的萎缩,行走、站立、爬、坐、翻身、呼吸和吞咽都会一点点消失,很多患了此病的孩子可能仅仅因为痰堵而离世。

视网膜母细胞瘤

这是一种极其罕见的儿童恶性肿瘤,患者的视网膜像是被白色玻璃罩住了,但幸运的是,这种疾病是非常容易治疗的,需要及时前往权威医院找到医生进行手术。

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2022-02-17
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