蓝妮妮的罕见病是目前不能够被治愈，据了解，小女孩患的罕见病是神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病。这种疾病几乎没有办法治愈，并且这个病有可能会导致孩子以后变成植物人。

蓝妮妮的经历

1. 1. 蓝妮妮的父母是标准的九零后，因爱情结合在一起，并很快有了爱情的结晶，就是蓝妮妮，但是上天仿佛跟他们开了一个玩笑，孩子出生后就跟别人不一样，孩子并不会说话，甚至对外界缺乏必要的反应；
2. 2. 在她半岁的时候，明显发育上跟一般孩子不一样，去医院检查的结果是她天生患有神经退行性疾病，这是一种罕见的基因病，这个病的直接表现就是智力发育迟缓，语言能力、行动能力统统不行。五岁的蓝妮妮至今不会说话，生活方面完全依靠父母照顾，没有尿不湿的情况下，更是大小便失禁；
3. 3. 孩子并不会跟别人对视，反而哭是孩子能看到她表达情绪的唯一通道，只要她能哭，父母便觉得蓝妮妮在情感上似乎还有一些灵敏性。让蓝妮妮的妈妈感到她还能对外界的刺激有反应的事情是一次去带她做治疗，医生给她打针的时候她竟然因为疼，哭了起来；
4. 4. 后来孩子被父母发布在视频的平台却遭到了责怪，怪不应该把孩子带来世上，面对着这样的孩子作为她的父母的夫妻俩确实也是绝望无比，孩子模样这么可人就像是洋娃娃一样的美丽动人，但身体却不正常；
5. 5. 于是思来想去，妈妈拿起了手机，为孩子记录生活，也许拍着拍着，妈妈会发现女儿越来越能够同自己互动。

据了解，蓝妮妮患的罕见病是叫一种神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病，这个在目前是不能被治愈的，甚至有可能会成为植物人，蓝妮妮成为这样主要是遗传了父母的隐性基因所导致的，所以在孕前做好检查也是非常重要的。