我儿子也是2岁查出了川崎,连续两天发烧持续不退,但美中宜和没查出来,第三天去了新世纪儿童医院直接被主任给扣下了。幸运的是发现的非常早,在新世纪儿童医院住了半个月左右治好了。连续服了半年左右的药复查一切OK。这个病真的要警惕,很容易忽视。
川崎病最初会出现高烧的症状,体温大多在39-40°之间,且持续超过5天,甚至更长时间。用抗生素治疗的效果不显著,淋巴结肿大,皮肤出现黄斑丘疹,眼结膜有充血,手掌及足底脱皮,口唇发红。川崎病严重的可以累及心脏的冠状动脉,形成冠状动脉扩张和冠状动脉瘤。
一般治疗
家长应注重患儿的口腔护理,保持皮肤清洁,保证患儿的休息和营养,合理饮食,高热时及时降温。一旦诊断川崎病,应住院接受治疗。
抗凝治疗
阿司匹林疗程为2~3个月,伴有冠脉扩张者应用至冠脉恢复正常为止。双嘧达莫用于川崎病合并冠脉扩张或血小板增高患儿。对于合并冠状动脉瘤的患儿,建议应用华法林抗凝治疗,预防冠脉内血栓形成。
外科治疗
如川崎病儿童的病情过于严重,在使用上述方法治疗无效时,则应当考虑外科手术治疗,比如瓣膜成形术或者是瓣膜置换术,均能起到满意的疗效。通过手术可降低川崎病的危害性,还可以提高儿童的生活质量。
我家大宝女孩儿,也得过川崎病,四个月的时候突然发烧,医院让住院,在县人民医院住了四天高烧不退,吊瓶一停马上烧。我受不了去找医生,还是儿科主任,他说孩子发烧是正常的,有个过程,你这才四天,看着孩子越来越没精神,我都快崩溃,还好孩子的主治医生是个年轻的小伙子,主动跟我们说让我们转去上级医院,他给我们开转院证明。我们马上就转到市医院,排队的时候前面的家长看我哭的像泪人,都主动让我先看,医生开了住院单,入院又正好碰到主任带实习生,就把我们孩子的症状当案例带着实习生观摩。当时怀疑是败血症和川崎病,除了高烧不退没有明显症状,要等血培养的结果。又是三天的煎熬,期间我们住过抢救室。我在半夜穿梭在医院的各栋大楼送样本等检查结果。每天都是三次吊瓶,孩子很乖没有哭闹,各种降温的方法都用了,睡觉都是枕的冰枕。在第九天凌晨孩子打吊瓶的时候看着孩子扎针的那只脚的脚后跟渐渐肿了起来,以为是漏针了,赶紧叫护士,护士检查以后发现不是漏针叫来了值班医生,医生来检查以后确诊是川崎病,各种症状都出来了,马上安排注射了丙种球蛋白。过了三天就让我们出院了。就这几天,我和我妈瘦了9斤,孩子爸瘦了6斤。出院后我们一周复查一次持续了三个月,然后一个月复查一次持续了一年,然后是三个月复查一次,半年一次,一年一次,后来医生说不需要复查了,孩子身体没有受到影响,但是我还是害怕,一直复查到孩子6岁。很庆幸这个过程碰到了很多热心帮助的人和医护。
我女儿在一岁的时候也是得了川崎病,连她周岁生日都因为这个病在病房跟病友们一起庆祝的。非常幸运的是,发烧当晚给她洗澡物理降温,发现了身上有很多红疙瘩,就立刻去了医院。更幸运的是,挂的好刚好是省人民医院心血管的主任号,他刚好研究这一块,虽然症状没有出来,但他立刻怀疑了,安排了住院。住院后等所有症状慢慢出来后再确诊也基本用了5天时间,确诊后打了8000多的丙球蛋白,这种药的计量需要根据孩子的体重一次性打足。医生当时还提了一嘴,说一定要打足够的量,不然像隔壁病房的那个孩子,打一半的量就退烧了症状消失了,家人觉得药太贵就没继续打。结果后来又回来医院了,我偷偷在门口看过那个孩子,他插了管子,身上的血管处隆起了很多大包,看得我心理难受极了。住院一个星期后就出院了,7天我瘦了整整10斤。女儿出院后每天都要吃阿司匹林,这个要对胃有一定的伤害,所以还需要每天吃护胃的药,药太苦,从刚开始的反抗到后来边哭边吃药,一岁的孩子被灌药灌得知道躲避不掉只能接受。一个月后复查、三个月后复查、半年后复查、一年后复查,每次复查都要找心脏彩超,孩子太小,刚开始要每次都要吃镇定剂,后来边看动画片边做彩超,也可以配合好。还好她发现治疗的及时,一年都复查就完全没事了,连商业保险都可以买进去。现在孩子都7岁了,时间过去了6年,但那7天日子还历历在目,治疗这个病的过程也都历历在目,怕是一辈子都不会忘记了。
我家老二在八个月还是十个月左右的时候患上了川崎病。不知道和疫苗有关系没(不确定之间有没有关联,只是提醒大家孩子有一点点不舒服时,都不要打疫苗!!!)是他有点点感冒症状,我没注意,拉去打了乙肝疫苗。第一天精神萎靡,第二天就开始发烧。最开始我也以为是幼儿急疹,但是发烧疹子不退,也不符合病症。晚上到我们市里的一家二甲医院看,说是感冒发烧+过敏。我直觉不是,又到另一家二甲去看,也没说出个好歹。当时幸亏我之前阅读过有关川崎病的文章。我觉得是川崎,就问医生是不是,医生说没法判定。第四天,出现杨梅舌,红眼,发烧,全身疹子,指尖起皮,我们毅然决然去重医。我当时刚入职一家公司,我朋友头天带着我爸先去(一辈子的恩情),凌晨四点多给孩子挂号。我早上再去的。重医立马确诊为川崎,带回老家,输上丙球,立马见效。可怜儿子吃了大半年的阿司匹林磨成粉粉调水,我有次好奇尝了一下,麻舌头,但儿子眉头一皱就吞了,乖得让人心疼。随检一年,完全好转,没有任何后遗症。也是庆幸不已了。要不然一个小猴子,因为心脏问题不能活蹦乱跳,那该怎么办呢。
川崎病的确很容易误诊,我家娃1岁4个月得了川崎病,一个之前只有偶尔在推文看到的病,竟然给我们遇上了。回想一下那几天不知道是怎么走过来的。连续多日发烧,吃美林也效果不明显,经常烧到40度以上,39度是常态,第三天出现脖子淋巴肿大,在附近三甲医院做了B超,误诊为腮腺炎,吃药打针都无效,第五天出现不会走路(可能是生病多日没力气了),马上转市儿童医院,当天没有床位只能收入急诊观察,第二天早上做了常规检查后医生根据症状多日高烧不退,眼皮有血丝,手脚僵硬肿胀,嘴唇红,高度怀疑川崎病下午才转入心脏内科,当晚打了9瓶丙球终于退烧了,一边打丙球还因为体温过高而暂停,吃退烧药降下来再打。退烧后观察48小时就可以出院。我们是退烧后才做心脏彩超的,冠状动脉增粗,没有长瘤,算是比较轻的,住院对面床的小孩因为误诊第七天才打丙球,已经长了两个瘤了。出院后吃了两个月的阿司匹林,心脏彩超已正常,停药后三个月复查,六个月复查,一年复查,慢慢延长,直到15岁。希望宝宝以后健康快乐长大。
坐标武汉。19年6月初,我小孩未满2岁高烧住院,最后是幼儿急疹,被他姨妈说我们过度治疗。结果不到半个月再次高烧,我们按他姨妈的说法在家照顾两天不见好,又去中医院住院3天也不见好转,我担心是川崎病,转到市儿童医院,医生看了片子马上确诊是腺病毒肺炎,当年高发的儿童肺炎病症。稍稍放心不是川崎病了,但是腺病毒肺炎一样很棘手,对肺部的损害是不可逆的,治疗也是用了丙球蛋白和激素,而且只有川崎病的丙球蛋白才可以走医保,腺病毒肺炎用丙球是得自己自费购买的。住院期间,隔壁病房的孩子也是高烧几天进来的,他们住进来第一天我看到孩子妈妈晚上10点多还在走廊打电话讲工作的事,结果第二天孩子就确诊了川崎病,我带着娃在走廊玩的时候看到那个妈妈拿了一堆单子冲出病房飞快地往楼下跑,科室主任带着学生查房的时候还专门让学生都多看下那个孩子多学习川崎病的症状,也是造业。
大概半月前,女儿发烧,连续5天高烧40+,扁桃体化脓,淋巴结肿大,诊断就从开始的扁桃体化脓,病毒感染,到一步步考虑传单,最后考虑川崎,医生改变诊断的这些天,内心一天比一天惊恐,从3天青霉素口服无效到最后告诉我,输2天头孢,不退烧再找我,他说他也只是大概考虑川崎,但他跟我一样,最不愿确诊川崎,他一直是个很保守的良医,能不输液就口服,能不用抗生素就先口服其他药,输液服药期间除了发烧,扁桃体化脓,淋巴结肿大,其他一切均无殊,万幸的是输一次头孢后体温就开始退了,最终输了2天体温退至正常,我终于在惊恐中再次重新复习了一遍传单,川崎病,(娃经常发烧,这些发烧有可能引起的疾病都有百度自行学习过),我希望所有的妈妈一生都不用去认识这些可怕的疾病,希望所有的孩子一生平安健康,只会得些普通感冒发烧,吃药就能好的那种(祈祷孩子不生病不太现实)。带娃太难了,所以我一直跟她爸说,娃健康快乐是我最大最大的愿望。娃她爸说,希望以后她写作业不乖成绩不好的时候你也能保持初衷。。。
孩子2月半,4月初确诊了川崎病。当时孩子高烧不退,去了市里的三甲医院,医生说基本可以确诊为川崎病,医生说这个病不常见,但是他们医院每个月都能收十几例,技术也比较成熟,让我们家长不要害怕。这个病必须等到高烧5天才可以输丙球蛋白,高烧的这5天真的是很难熬,孩子几乎一直在沉睡,输液退不了,泰诺林和布洛芬交叉着吃。第六天输上了丙球蛋白,输着液还发着烧,只能暂停输丙球,吃退烧药,等烧退了继续输,那一夜孩子输了13瓶液体,万幸的是烧退了,其他症状很快也消失了。住院7天,复查完我们出院了,没想到回家两天孩子又开始发烧,害怕的又去医院检查,原来是支气管炎,就开始吃药输液,输了8天液体,现在孩子算是治愈了。下周二孩子第一次去复查,希望一切都好!川崎病不可怕,一定要及时去医院,治疗及时是不会有后遗症的。
我女儿两岁不到高烧不退,吃退烧药也没用,也是当成病毒感染输了两天液,还是没用。第三天身上出红疹,双眼充血,马上抱去急疹。急疹医生一看就说怀疑是川崎,问我们要现在在急诊上丙球蛋白,还是等住院床位,我自己当机立断就说在急疹处理吧,在急诊输完丙球第二天托人找到床位,住院五天,天天抽血看血小板,天天输液,手脚一起,那个心痛啊。我当时也是第一次听说川崎,自己百度微博都查过,边看边哭,差点没被自己吓死。出院吃了几个月的阿司匹林和双嘧达莫,吃之前还要吃康复新液,天天喂九次药,宝宝又还小,那个心累啊。好在处理很及时,没有任何并发症,还好遇到很好的医生们,感恩。现在宝宝四岁,还是每年定期检查血和心脏彩超。希望天下的宝宝都健康,也希望天下的妈妈们都平安喜乐,所有的妈妈都不容易。
我的大宝在前年11月患的川崎,一开始也是高烧,以为是病毒感染,但是吃了退烧药四个小时又开始,又逢疫情,所有诊所都不能随便接诊发烧的孩子,所幸第二天晚上我们看情况不对,连夜去看急诊,医生虽然不确诊,因为症状还不是特别明显,但认为必须要住院治疗了,更幸运的是,我们一入院遇到了个非常好的住院医,虽然看着年纪轻轻的,但是诊断很果断,把川崎的症状全都给我们罗列出来,告知我们,也很清晰的告知我们治疗方案(同病区的另一个医生就。。。嗯。。。)。虽然我们很幸运很及时,但是这个病真的让孩子受了好多罪,现在都不敢回想,一想到孩子那无措难受的眼神心就无比的痛。而且这个病的后期还要花很大精力去调理,他的体质会肉眼可见的变弱。。。到现在,我们甚至还不敢带他去打疫苗
2018年,我儿子三岁多的时候得的川崎,当时连续发烧几天一直在社区医院和妇幼医院急诊科来回,孩子的精神状态一直不好,还出了风疹团,后来好不容易抢到省妇幼儿科一个比较有名气的主任号,抽血一看检验单,主任说超敏反应超标几十倍判断是川崎,很危险要立马住院治疗,再晚就要没命了,然后他给住院部打了电话帮我们争取到一个床位,我当时听到很危险都吓懵了,手抖,心想怎么会这样呢?!后来把假期都用上陪着儿子在医院住了10天,每天就是打针,吃药,雾吸,贴药灸,心脏彩超,在医院也睡不好,虽然儿子就在我身边,真不敢想要再晚点会是怎样的结果,那时候住院押金还是我父母垫上的,后来出院后还要在规定的时限回去复诊心脏彩超,万幸后面复诊后心脏没有扩张,想想真的后怕!