第一胎是足月39+6出生，出生体重低4.92斤，出生后保温箱治疗13天，宝宝手指握拳方式异常，类似18三体，脚趾也有异常，有一个手的手指即使深度睡眠时也不能掰开，且有问题手指没有纹路怀疑在肚子里也一直没有张开过，脚趾第二跟不能弯曲直直的，其他脚趾收缩。有单手通贯掌，肚脐很小，太阳穴附近下榻，后脑勺大，喂养困难，通常需要喂一个小时左右，宝宝精神状态差，基本一天时间主动睁眼的时候很少，刚出生不会哭，后期哭声弱，属于干嚎发不出声音的感觉，睡着后正常动作叫不醒，需要弹足跟数次后才醒。第二次住院是33天的时候，在家中发现突然窒息，没有生命指症，全身瘫软，肚子特别硬，去新生儿医院后简单处理吸吸痰后说呼吸没问题，但是建议转院，然后回家一个小时路程，到家刚放下后脸色又突然发黑发紫后再去儿科医院后急诊医生诊断没有呼吸了，且心跳很弱，治疗两天期间发展肠坏死和酸高，下尿管发展尿道有问题说不平行还是什么的，主动出院放弃治疗后7小时死亡。想咨询一下，孩子到底是什么病？再要孩子的话怎样控制和检查？